慈善项目

一、项目背景

血友病是一种因遗传性凝血因子Ⅷ（FⅧ）或Ⅸ(FⅨ)基因缺乏导致FⅧ或FⅨ缺乏的出血性疾病，患者终身面临自发性出血或轻微创伤后出血不止的风险，若未及时治疗，可能引发关节畸形、残疾甚至危及生命。目前，我国血友病患者治疗面临诸多困境。医疗方面，凝血因子等治疗药物价格较高，长期规范治疗对普通家庭而言经济压力巨大，部分患者因费用问题无法坚持治疗，导致病情恶化。生活方面，患者因身体状况限制，在就业、教育等领域常遭遇歧视与困难，家庭也因长期医疗支出和照护压力陷入经济与精神双重困境。

为减轻血友病患者家庭的经济负担，相关部门和社会各界采取多种措施，积极为血友病患者群体提供各项保障，基金会动员社会资源，联动爱心企业定向为他们提供医疗援助和生活援助，以帮助患者家庭渡过难关，提高患者的生活质量。

二、项目开展目的

1.减轻医疗负担：为符合条件的血友病患者提供医保以外的医疗费用援助，助力患者获得持续、规范的治疗，降低出血风险和并发症发生率。

2.改善生活质量：通过生活援助帮助患者家庭缓解日常生活压力，保障患者基本生活需求，提升其生活稳定性。

3.提升社会关注：通过项目宣传，提高公众对血友病的认知度，消除社会歧视，为患者营造包容的社会环境。

三、项目周期

项目实施周期：2025年8月1日-2026年7月31日，项目实际执行周期依据受助人申请情况和资金情况实时调整。

四、援助对象及评估要求

本项目针对四川省血友病患者开展医疗援助及生活援助，确诊为甲型或者乙型的血友病患者，从其医保报销情况、身体情况、医疗情况、家庭情况、年龄及教育情况、药品使用情况多方面进行评估审核，设置援助标准，由四川省医药爱心基金会项目组审核评估通过后的患者方可获得项目援助。

五、项目实施内容

1.资金筹集

（1）通过爱心企业捐赠及社会其他渠道募捐等多种渠道筹集项目资金，建立专账，确保资金专款专用。

（2）定期公开资金筹集情况，接受社会监督。

2.申请与审核

（1）患者或其监护人向项目组提交援助申请及相关证明材料（身份证明、诊断证明、医保凭证、家庭经济状况证明、治疗记录等，详见附件）。

（2）项目组对申请材料进行初审，必要时进行入户调查核实，确保援助对象资格真实有效。

（3）定期在基金会官方网站公示项目援助名单。

3.援助发放

（1）医疗援助：根据患者治疗需求、药品使用情况、医保报销情况及医疗费用支出，确定差异化援助标准，援助资金直接拨付至患者就医医院或患者个人账户，用于支付药品、检查、治疗等费用。

（2）生活援助：按月向符合条件的患者家庭发放生活援助，援助金额根据患者身体情况、家庭困难程度及患者年龄教育情况确定。

4.配套服务

（1）组织患者及家属开展健康讲座、心理疏导、疾病科普等活动，邀请专业人士提供心理支持，缓解其精神压力。

（2）搭建患者交流平台，促进患者间经验分享与互助。

六、项目执行与验收

本项目由四川省医药爱心基金会牵头发起执行，项目结束后对项目进行验收评估，每半年对援助患者进行回访，每三个月在慈善中国平台发布项目进展及财务披露，必要时开展专项审计。

七、法律声明

（1）对于患者的个人信息及就医资料，我们将严格保密，不会用于任何商业用途，仅用于项目的管理、执行和审计。患者信息和资料将由主办方或项目委托执行保留，除国家有关部门审查监督外，不会披露给其他第三方。

（2）本项目为公益援助项目，患者自愿参加。本项目只对能够严格按照项目规定程序申请的患者提供援助，因个人原因不能按照项目规定申请和领取的患者将自行承担因此而产生的后果。

（3）患者及其家属须知晓患者的真实病情，患者应遵从医嘱，以规范治疗为原则，及时接受治疗。四川省医药爱心基金会对患者的病情和治疗不承担任何责任和义务。

（4）患者及家属应积极配合，保持与项目办公室的联络畅通，主动拨打项目热线电话咨询。因患者自身原因导致申请、受助等延误的，患者自行承担责任。

（5）除项目流程规定的申请资料外，项目办公室有权根据患者具体情况要求提交更多的资料。

（6）关于本项目的任何信息均以基金会官网正式发布的信息为准，四川省医药爱心基金会不为误信其他渠道信息产生的任何后果承担责任。

（7）本项目的一切解释权归四川省医药爱心基金会所有。

八、项目联系人：

项目申请联系人：朱老师 18181943080

基金会联系人：刘老师 028-87058129

附件：医暖同行·血友关怀计划项目援助评估申请表

            四川省医药爱心基金会         

                                                                                                                              2025年7月25日

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