开户单位:四川省健康促进基金会
开户银行:中国建设银行成都金河支行
账 号:5105 0150 8608 0000 0123
慈善项目一、项目背景
血友病是一种因遗传性凝血因子Ⅷ(FⅧ)或Ⅸ(FⅨ)基因缺乏导致FⅧ或FⅨ缺乏的出血性疾病,患者终身面临自发性出血或轻微创伤后出血不止的风险,若未及时治疗,可能引发关节畸形、残疾甚至危及生命。目前,我国血友病患者治疗面临诸多困境。医疗方面,凝血因子等治疗药物价格较高,长期规范治疗对普通家庭而言经济压力巨大,部分患者因费用问题无法坚持治疗,导致病情恶化。生活方面,患者因身体状况限制,在就业、教育等领域常遭遇歧视与困难,家庭也因长期医疗支出和照护压力陷入经济与精神双重困境。
为减轻血友病患者家庭的经济负担,相关部门和社会各界采取多种措施,积极为血友病患者群体提供各项保障,基金会动员社会资源,联动爱心企业定向为他们提供医疗援助和生活援助,以帮助患者家庭渡过难关,提高患者的生活质量。
本项目自2025年8月启动以来,已为178人次患者提供资金援助,切实减轻了患者家庭的经济负担,有效改善其生活质量。鉴于2026年起血友病用药医保价格下调,结合我会项目募集资金实际情况及扩大帮扶覆盖面的工作目标,现计划启动项目第三期,并对项目执行期限、预算安排及援助标准等予以优化调整。
二、项目开展目的
1.减轻医疗负担:为符合条件的血友病患者提供医保以外的医疗费用援助,助力患者获得持续、规范的治疗,降低出血风险和并发症发生率。
2.改善生活质量:通过生活援助帮助患者家庭缓解日常生活压力,保障患者基本生活需求,提升其生活稳定性。
3.提升社会关注:通过项目宣传,提高公众对血友病的认知度,消除社会歧视,为患者营造包容的社会环境。
三、项目周期
项目实施周期:2026年3月1日-2026年12月31日,项目实际执行周期依据受助人申请情况和资金情况实时调整。
四、援助对象及评估要求
本项目针对四川省血友病患者开展医疗援助及生活援助,确诊为甲型或者乙型的血友病患者,从其医保报销情况、身体情况、医疗情况、家庭情况、年龄及教育情况、药品使用情况多方面进行评估审核,设置援助标准,由四川省健康促进基金会项目组审核评估通过后的患者方可获得项目援助。
五、项目实施内容
1.资金筹集
(1)通过爱心企业捐赠及社会其他渠道募捐等多种渠道筹集项目资金,建立专账,确保资金专款专用。
(2)定期公开资金筹集情况,接受社会监督。
2.申请与审核
(1)患者或其监护人向项目组提交援助申请及相关证明材料(身份证明、诊断证明、医保凭证、家庭经济状况证明、治疗记录等,详见附件)。
(2)项目组对申请材料进行初审,必要时进行入户调查核实,确保援助对象资格真实有效。
(3)定期在基金会官方网站公示项目援助名单。
3.援助发放
(1)医疗援助:根据患者治疗需求、药品使用情况、医保报销情况及医疗费用支出,确定差异化援助标准,援助资金直接拨付至患者就医医院或患者个人账户,用于支付药品、检查、治疗等费用。
(2)生活援助:按月向符合条件的患者家庭发放生活援助,援助金额根据患者身体情况、家庭困难程度及患者年龄教育情况确定。
4.配套服务
(1)组织患者及家属开展健康讲座、心理疏导、疾病科普等活动,邀请专业人士提供心理支持,缓解其精神压力。
(2)搭建患者交流平台,促进患者间经验分享与互助。
六、项目执行与验收
本项目由四川省健康促进基金会牵头发起执行,项目结束后对项目进行验收评估,每半年对援助患者进行回访,每三个月在慈善中国平台发布项目进展及财务披露,必要时开展专项审计。
七、法律声明
(1)对于患者的个人信息及就医资料,我们将严格保密,不会用于任何商业用途,仅用于项目的管理、执行和审计。患者信息和资料将由主办方或项目委托执行保留,除国家有关部门审查监督外,不会披露给其他第三方。
(2)本项目为公益援助项目,患者自愿参加。本项目只对能够严格按照项目规定程序申请的患者提供援助,因个人原因不能按照项目规定申请和领取的患者将自行承担因此而产生的后果。
(3)患者及其家属须知晓患者的真实病情,患者应遵从医嘱,以规范治疗为原则,及时接受治疗。四川省健康促进基金会对患者的病情和治疗不承担任何责任和义务。
(4)患者及家属应积极配合,保持与项目办公室的联络畅通,主动拨打项目热线电话咨询。因患者自身原因导致申请、受助等延误的,患者自行承担责任。
(5)除项目流程规定的申请资料外,项目办公室有权根据患者具体情况要求提交更多的资料。
(6)关于本项目的任何信息均以基金会官网正式发布的信息为准,四川省健康促进基金会不为误信其他渠道信息产生的任何后果承担责任。
(7)本项目的一切解释权归四川省健康促进基金会所有。
八、项目联系人:
项目申请联系人:朱老师 18181943080
基金会联系人:刘老师 028-87058129
附件:医暖同行·血友关怀计划项目援助评估申请表
四川省健康促进基金会
2026年3月11日
附件
四川省健康促进基金会 | ||||||
医暖同行·血友关怀计划项目援助评估申请表 | ||||||
申请日期: 年 月 日 | ||||||
姓名 | 性别 | 年龄 | ||||
血友病病种 | 甲型□ 乙型□ | |||||
户籍地址 | (省级) 市 区/县 | |||||
身份证号 | 联系电话 | |||||
受助人 身体情况 | 残疾□ 无残疾□ | |||||
受助人其他 疾病情况 | ||||||
父亲姓名 | 电话 | 身体状况 | 优□ 良□ 差□ 特差□ | |||
母亲姓名 | 电话 | 身体状况 | 优□ 良□ 差□ 特差□ | |||
受助人 家庭情况 | 家庭困难□ 特困人员□ 低保户□
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其他情况 | ||||||
受助人社会 角色情况 | 学生□ 幼儿□ 无业□ 务工□
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个人承诺 | 本人知晓项目帮扶条件及标准,并对以上信息及申请材料的真实性负责。在援助资金不足时,对未能享受到医药爱心援助不存在异议。 | |||||
本人签字(捺手印): 年 月 日 | ||||||
项目组意见 | 根据该患者援助资料评估后,患者资料齐全,符合基金会援助条件,可给予援助。 | |||||
项目组签字: 年 月 日 | ||||||
基金会审核 意见 | 经核实该申请对象符合援助条件,情况属实,同意援助。 | |||||
盖章: 年 月 日 | ||||||
备注 | 1.申请表须由本人填写,若本人不能填写,可由亲属代写,但需本人在“本人签字”处盖手印; | |||||
2.提供的银行卡号、开户名、开户行需是本人持有的,若本人无银行卡号可提供直系亲属的银行卡号,但须提交代领人身份证复印件及户口本复印件以证其直系亲属关系。 | ||||||
3.请执行机构将个人申请表与身份证复印件、病情证明诊断书、入院或出院证明、医疗保险结算单与对应发票、银行卡复印件、家庭情况证明(若有)、残疾证(若有)、低保证(若有)、学生证(若有)、处方笺、民政医疗援助凭证(如有)及其他相关申请材料一并保存并作为该申报表的附件材料。 | ||||||
4.收到帮扶资金后,请您及时告知基金会,并有义务配合相关公益宣传、回访等工作。 | ||||||