慈善项目

一、项目名称

爱回家—血友病关爱援助项目

二、项目背景

血友病是一种罕见血液病，属于一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，是由于体内凝血因子Ⅷ（FⅧ）基因或凝血因子Ⅸ(FⅨ)基因缺陷，导致FⅧ或FⅨ缺乏，而使患者终身凝血功能异常，终身易于出血。血友病是一种遗传性出血性疾病，自出生时即可发病，伴随终身，如患者得不到标准规范的治疗，有很高的致残及致死率，而接受标准规范治疗的患者，可以相对正常的生长发育，避免残疾。为了减轻血友病患者家庭的经济负担，政府和社会各界应采取多种措施，如完善医疗保险制度、提供经济援助、加强社会支持等，以帮助患者家庭渡过难关，提高患者的生活质量。

三、血友病患者的经济负担现状

（一）直接经济负担分析

血友病主要表现为凝血因子缺乏，导致患者容易出现自发性出血或轻微外伤后出血不止。这种疾病需要长期甚至终身治疗，给患者家庭带来了沉重的经济负担。直接经济负担主要包括治疗费用、药物费用、医疗检查费用和住院费用等。随着国家医保政策的发展，已对大部分患者进行了医保保障，但个人重症患者一次住院治疗的费用可能在数万元至数十万元不等，住院期间的费用包括床位费、护理费、手术费和药品费等。还可能导致家庭经济状况进一步恶化。

（二） 间接经济负担探讨

间接经济负担是指因疾病导致的非直接医疗费用，主要包括患者及其家庭成员因疾病而减少的收入、因照顾患者而失去的工作机会、未成年患者无法正常入学接受教育、以及因疾病导致的生活质量下降、心理缺失及障碍、部分残疾患者涉及到关节置换及其他并发症产生的医疗费用。这些间接经济负担往往比直接经济负担更为隐蔽，但对患者家庭的影响更为深远，尤其是对于部分原本处于困境及低保家庭来说，更是沉重的负担。

四、项目目的

由四川省医药爱心基金会立项并组织实施，在相应国家医保报销政策支持以后，从间接经济负担方面着手，为改善血友病儿童及家庭健康状况，提高血友病家庭生活质量，降低血友病儿童残疾率，促进血友病儿童成长身心发展、助力其融入社会，联动各界人士、爱心企业拟开展血友病关爱援助项目，为血友病患者保驾护航。拟在四川省范围开展调研走访，了解血友病患者人数，需求及目前困境，支持血友病患者就医，普及罕见病健康科普知识，开展志愿者活动，同时为患者及家庭提供生活援助及其他帮扶，让血友病家庭感受来着社会的温暖。

五、项目周期

项目实施周期：2024年10月1日-2025年12月31日

项目第一期申报周期：自项目公示之日起七个工作日止。

六、项目实施人群及评估要求

本项目针对四川省血友病患者开展生活援助，从血友病患者的身体状况、工作状况、家庭状况、药品使用状况多方面进行评估审核，设置甲乙丙丁四个级别，评估通过后的患者方可开展援助工作。

七、项目开展方向

（一）罕见病健康教育普及活动

开展血友病及其他罕见病医患关怀行动，针对相关疾病患者及家庭开展话术普及健康教育知识，提升对特定疾病认知，增强自我管理能力，促进医患沟通，提升疾病治疗和康复效果，倡导更多的人关注健康从而推动医疗发展。

（二）血友病爱回家帮扶活动

通过调研走访，了解四川省血友病患者家庭情况，建立病患档案，从患者及家庭需求出发，支持患者及家庭生活补助或助学补贴，设置救助标准及要求，建立完善的申报流程及制度，在血友病关爱援助项目的支持下让患者及家庭得到更多的帮扶，能更好的生活成长。

八、项目费用

本项目第一期启动资金为100万，涉及费用包括但不限于开展“罕见病健康教育普及活动”产生的会务费、场地费、物料费、宣传费、专家讲课费、住宿费、伙食费、志愿者补贴等费用；给予患者及家庭生活补助或助学补贴等。

九、项目验收

项目结束后由四川省医药爱心基金会与项目专家组成项目验收组对项目进行验收评估，每半年就援助患者进行回访，慈善中国平台发布项目进展及财务披露，并开展专项审计。

十、法律声明

（1）对于患者的个人信息及医学资料（患者信息和资料），我们将严格保密，不会用于任何商业用途，仅用于项目的管理、执行和审计。患者信息和资料将由主办方或项目委托执行保留，除国家有关部门审查监督外，不会披露给其他第三方。

（2）本项目为公益援助项目，患者自愿参加。本项目只对能够严格按照项目规定程序申请的患者提供援助，因个人原因不能按照项目规定申请和领取的患者将自行承担因此而产生的后果。

（3）患者及其家属须知晓患者的真实病情，患者应遵从医嘱，以规范治疗为原则，及时接受治疗。四川省医药爱心基金会对患者的病情和治疗不承担任何责任和义务。

（4）患者及家属应积极配合，保持与项目办公室的联络畅通，主动拨打项目热线电话咨询。因患者自身原因导致申请、受助等延误的，患者自行承担责任。

（5）除项目流程规定的申请资料外，项目办公室有权根据患者具体情况要求提交更多的资料。

（6）关于本项目的任何信息均以项目办公室正式发布的信息为准，四川省医药爱心基金会不为误信其他渠道信息产生的任何后果承担责任。

（7）本项目一切解释权归四川省医药爱心基金会所有。

十一、项目联系人：

唐老师 18280313363  

刘老师 13438825879

附件：爱回家—血友病关爱援助项目救助帮扶评估申请表

四川省医药爱心基金会         

2024年11月22日

附件